“دیگه درد نداره”

[ad_1]

آدالیا رز ویلیامز یوتیوبر که با طرفدارانش در مورد زندگی با یک بیماری ژنتیکی نادر کشف شد، در سن 15 سالگی درگذشت.

ویلیامز که در کودکی به سندرم پروگریا هاچینسون-گیلفورد – که به بیماری بنجامین باتن نیز معروف است – تشخیص داده شده بود، چهارشنبه شب درگذشت.

“او وارد شد [life] او بی سر و صدا و بی سر و صدا رفت، اما زندگی او دور از این بود. او دیگر دردی ندارد و اکنون با تمام موسیقی هایی که دوست دارد می رقصد.

خانواده او از پیروان وفادار ویلیامز به خاطر “دوست داشتن و حمایت” او تشکر کردند و در عزاداری از دست دادن او، از او خواستند تا حریم خصوصی خود را حفظ کند.

آدالیا رز ویلیامز یکی از کاربران پرشور رسانه های اجتماعی بود که مرتباً در یوتیوب، فیس بوک و اینستاگرام پست می گذاشت و میلیون ها طرفدار را روی پلتفرم ها جمع می کرد.
adaliarose / فیس بوک

بسیاری از طرفداران نظرات خود را در مورد عشق و حمایت زیر این پست گذاشتند و امیدوار بودند “در آرامش باشد”.

یکی از دنبال کنندگان از هند نوشت: “من او را خیلی دوست داشتم.” او برای بسیاری الهام بخش بود و زندگی میلیون ها نفر را تحت تأثیر قرار داد.

آدالیا رز ویلیامز
آدالیا رز ویلیامز که با یک بیماری ژنتیکی نادر به نام پروگریا زندگی می کرد، در سن 15 سالگی درگذشت.
adaliarose / فیس بوک

یکی از طرفداران نوشت: “چرا نور درخشان زیبایی بود و در تمام زندگی هایی که لمس کرده است، خواهد بود.”

دیگری گفت: «او به ما یاد داد که چگونه بدون محدودیت زندگی کنیم.

در اینستاگرام، 380000 کاربر که دست او را دنبال کردند، در پاسخ به پیام غم انگیزی که تنها سه هفته پس از از دست دادن شنوایی او منتشر شد، احساسات مشابهی را ابراز کردند.

ویلیامز یک یوتیوبر مشتاق بود که در دیگر سیستم عامل های رسانه های اجتماعی نیز پست می گذاشت. او با مستند کردن زندگی خود، واقعیت های ناوبری جهان را در حالی که با بیماری پروگریا، یک بیماری مزمن و پیشرونده دست و پنجه نرم می کرد، روشن کرد که تنها 3 ماهش تشخیص داده شد که به آن مبتلا شده است.

این سندرم در حال حاضر درمانی ندارد و باعث پیری سریع و همراه با رشد کند و ریزش مو می شود. به گفته بنیاد تحقیقات پروگریا، در حال حاضر حدود 400 کودک در سراسر جهان با این بیماری زندگی می کنند.

آدالیا رز ویلیامز
خانواده ویلیامز این خبر دلخراش را در پلتفرم های اجتماعی خود به اشتراک گذاشتند، جایی که دنبال کنندگان تسلیت خود را به اشتراک گذاشتند.
adaliarose / فیس بوک

این نوجوان اهل تگزاس که پس از 13 سالگی از میانگین امید به زندگی افراد مبتلا به این بیماری فراتر رفت، در سال 2012 یک وبلاگ ویدئویی راه اندازی کرد. با آپلود ویدیوهای خود در یوتیوب، او در نهایت 2.9 میلیون مشترک به دست آورد.

او فقط به‌روزرسانی‌های سلامتی را منتشر نمی‌کند – او با دیگر اعضای خانواده‌اش آرایش، رقص و طراحی می‌آموزد.

خانواده او در فیس بوک پست کردند: “او میلیون ها نفر را لمس کرد و بزرگترین اثر را روی هر کسی که او را می شناسد بر جای گذاشت.”



[ad_2]

https://20khababr.ir
https://afkharebartar.ir
https://akhabarebartar.ir
https://andnews.ir
https://avatefepak.ir
https://baranmajale.ir
https://behtaringam.ir
https://daltek.ir
https://elmitarin.ir
https://fardayeashena.ir
https://forbos.ir
https://foxirani.ir
https://gisoon.ir
https://hodhodirani.ir
https://iranisard.ir
https://kahkashani.ir
https://lasttimes.ir
https://lilaki.ir
https://livejame.ir
https://magirani.ir
https://majaleiranian.ir
https://mervina.ir
https://mineralnews.ir
https://modirezard.ir
https://momon.ir
https://moniseh.ir
https://nationaliran.ir
https://netcrafti.ir
https://news-single.ir
https://newsexpress.ir
https://newslife.ir
https://newsspot.ir
https://newsteen.ir
https://nikmag.ir
https://officemag.ir
https://okaziyon.ir
https://one-news.ir
https://pandamag.ir
https://parsroids.ir
https://patris-fun.ir
https://senatornews.ir
https://seratmag.ir
https://sibala.ir
https://sohanian.ir
https://sosokan.ir
https://tazekhabari.ir
https://technoirani.ir
https://timesirani.ir
https://yamorani.ir
https://yandexkhabari.ir
https://abdoosnews.ir
https://zehnenoandinsh.ir
https://abestanews.ir
https://abtinnews.ir
https://akhbarebartaaar.ir
https://akhbaremaaaa.ir
https://akhbareshomaaa.ir
https://akhshijnews.ir
https://atrinnews.ir
https://atroticnews.ir
https://atshnews.ir
https://bashariatemrooz.ir
https://dastesalamatt.ir
https://dostemansalam.ir
https://elementorsite.ir
https://emrooztafahom.ir
https://ensanedirooooooz.ir
https://etelaresankhabar.ir
https://examplenews.ir
https://fardaalefba.ir
https://gisooyekhabar.ir
https://halohekayatha.ir
https://hashtadonoh.ir
https://hekayatfardayeemaaa.ir
https://honarmandkhabar.ir
https://istgaheshomareyek.ir
https://ketabkhoooon.ir
https://kimyagaaaar.ir
https://markazeakhbar.ir
https://masternewss.ir
https://mohamadrezasite.ir
https://morvarideasia.ir
https://mramins.ir
https://naserinews.ir
https://nasermr.ir
https://newsamins.ir
https://newsatropat.ir
https://newscenterals.ir
https://newsmineral.ir
https://newsouls.ir
https://newspishgamannn.ir
https://newssalam.ir
https://newsshans.ir
https://newsworlds.ir
https://parinews.ir
https://patris-music.ir
https://poshtibannews.ir
https://powernewss.ir
https://recordejadid.ir
https://salamnewws.ir
https://23ncfst.ir/
https://amiran-carpet.ir/
https://armanenergytec.ir/
https://blogenews.ir/
https://blogkhoon.ir/
https://bvfars.ir/
https://charsounews.ir/
https://chsnews.ir/
https://dezfil.ir/
https://dmwebmaster.ir/
https://dota2news.ir/
https://erfanhd.ir/
https://etminan110.ir/
https://faratarazkhabar.ir/
https://farsgardi20.ir/
https://footynews.ir/
https://goto98.ir/
https://ilyarkhabar.ir/
https://ir2khabar.ir/
https://iranalmanac.ir/
https://irandaryafest.ir/
https://khabarehaft.ir/
https://khabarontime.ir/
https://lolsms.ir/
https://maadgig.ir/
https://masoudtb.ir/
https://mp3news.ir/
https://music-ha.ir/
https://nakhlestankhabar.ir/
https://newcharge.ir/
https://news-links.ir/
https://news180.ir/
https://pimn.ir/
https://prmf.ir/
https://pvnews.ir/
https://rejawnews.ir/
https://sahab-co.ir/
https://samanbarg.ir/
https://semanews.ir/
https://shirinonews.ir/
https://soheilesonghor.ir/
https://tacity.ir/
https://taktanews.ir/
https://tarabaranmag.ir/
https://telegram-persian.ir/
https://tfcenter.ir/
https://trika.ir/
https://velninews.ir/
https://vidnaz.ir/
https://wajnews.ir/
https://your-news.ir/
https://zangannews.ir/
https://2016downloadnew.ir/
https://paxsolomusic.ir/
https://daryamedia.ir/
https://andikakhabar.ir/
https://seo-pbn.ir/
https://ghezelwich.ir
https://panaztebtabriz.ir
https://shayna-net.ir
https://kanooneslamshahr.ir
https://raynuts.ir
https://honare2.ir
https://itsama.ir
https://flingpet.ir
https://foreverpro.ir
https://fraeesi.ir
https://gkhabar.ir
https://18amlak.ir
https://pooyesh-khabar.ir
https://matsef.ir
https://photo-land.ir
https://tabarestan118.ir
https://disachain.ir
https://chikaapp.ir
https://mahestan18.ir
https://radyaabkala.ir
https://c-civil.ir
https://saeeed.ir
https://copytops.ir
https://modirsearch.ir
https://shz1music.ir
https://m-khosravi.ir
https://iranhayashi.ir
https://iranian-dress.ir
https://gigblog.ir
https://basitcg.ir
https://mashhadhekmat.ir
https://rahetamin.ir
https://radolyamani.ir
https://bnemati.ir
https://face-wood.ir
https://tourvare.ir
https://centertasisat.ir
https://bidarirafsanjan.ir
https://namahaa.ir
https://30pp.ir
https://script-tabadol-link.ir
https://simayesarbedar.ir
https://pakdashtiha.ir
https://rentacars.ir
https://2019movies.ir
https://ekar24.ir
https://saber-ramezani.ir
https://teb-saharsina.ir

ایندکسر

hacklink al hd film izle php shell indir siber güvenlik türkçe anime izle Fethiye Escort Fethiye Escort Marmaris Escort fud crypter istanbul duşakabin su tesisatçısıYabancı Dizi İzleŞehirlerarası evden eve nakliyatElektronik sigaraturkuaz korsan taksi