در جدول عامل پس از آن هیچ عمل جراحی: Jackson مادر هنوز در انتظار پیوند ریه

لدگر | No comments

36 ساله و مادر تا به مبارزه با یک بیماری برای 16 سال و وضعیت او رو به وخامت گذاشته است به نقطه ای که او نیاز به یک پیوند ریه.

او سال ها در صف انتظار برای یک تطبیق دهنده تنها به داشتن دو عمل جراحی به نام خاموش از جمله یکی که لغو شد در حالی که او بر روی میز عامل و عاطفی شکست او را. در حال حاضر او در برخورد با اضطراب از coronavirus همه گیر نیز هست.

“من سارکوئيدوز — یک اختلال ایمنی خودرو گفت:” جری کندی از جکسون. “من ریه بخشی از آن است. آن می تواند بر هر ارگان اما من ریه بخشی.”

کندی گفت: بدن او پاسخ داده است به درمان های سنتی او پس از او بود که برای اولین بار مبتلا به سارکوئيدوز و سلامت او رو به وخامت گذاشته است به نقطه او نیاز به کمک برای انجام تقریبا همه چیز.

او و شوهرش که در سال 2016 دارای پنج فرزند ، سه فرزند در سنین 16 و 12 و 6 هنوز در خانه است. او متکی بر او 16 ساله پسر او و بهترین دوست او به او نیاز دارد. آنها قادر به تحمل پزشک بازديد وظایف خانه و روزمره وظایف اساسی که کندی دیگر می تواند انجام دهد.

“من فقط 30 درصد عملکرد ریه,” کندی گفت. “من شده است در اکسیژن 10 سال است.

“من تا به حال یک سقوط ریه در سال 2018 است. من شده است در اکسیژن 24/7 پس از آن. من نفس تمام وقت. من آن را توصیف می خواهم آن را واقعی بد آسم. من به سختی می تواند هر چیزی را انجام دهید. من نمی توانم خم شدن به کراوات کفش من. من باید به کمک دوش گرفتن. حتی من خوردن من می توانم خوردن زیادی. آنها با قرار دادن یک لوله تغذیه در بازگشت در ماه فوریه است.”

نه تنها او را تحت تاثیر قرار تنفس و غذا خوردن او برای جلوگیری از مردم است.

“من باید به دور ماندن از مردم به دلیل سیستم ایمنی ضعیف” کندی گفت. “من همیشه مراقب باشید که به دلیل سیستم ایمنی بدن است. وقتی بچه ها من مریض آنها باید در یک اتاق دیگر و یا ماندن با کسی دیگری چون نمی توان آنها را در اطراف من.”

در میان بیماری همه گیر کوروناویروس او احساس ترس حتی اگر او پناهگاه در محل به عنوان آنجا که ممکن است می پوشد یک ماسک هنگامی که او می رود و با استفاده از مواد ضد عفونی کننده.

“من می ترسم” کندی گفت. “من ترس از ترک خانه و اضطراب من می رود از طریق سقف.”

“توسط مدارک آن نگاه مانند یک مسابقه’

کندی گفت: او شده است در لیست انتظار برای یک پیوند ریه در حدود پنج سال است. دو بار او را به نام و به گفته یک اهدا کننده مناسب پیدا شد اما نه عمل اتفاق افتاده است. پس از کندی مطلع شد اولین بار او را به بیمارستان قبل از او دریافت یک تماس و گفت: ریه ها بودند درست عمل نمیکند.

بار دوم بود که مخرب ترین.

“آخرین بار May 14, من ساخته شده آن وجود دارد و در جدول عامل” کندی گفت. “توسط مدارک آن نگاه مانند یک مسابقه است. هنگامی که آنها در ریه ها دو نفر از چهار لوب کار نمی کند. بنابراین آنها که به نام یکی و فرستاده من است ،

“من خیلی نزدیک است. من آماده کردم و من فکر کردم من می تواند در نهایت نفس. آن را فقط به من رسید و من خراب شد.”

کندی مثل دیگران تا به حال شنیده نشده از این اختلال قبل از اینکه مبتلا به آن است. دکتر کامرون Huxford های ریوی و مراقبت های ویژه پزشک در استارکویل گفت: در حالی که او نمی خواهد به طبقه بندی بیماری نادر آن را یکی از بسیاری از در مورد دانم.

دلگرم: می سی سی پی را در واکنش به درایو های تولد تعجب می رود ویروسی: “من احساس خیلی خوشحال’

سارکوئيدوز: یک بیماری نادر یک مورد نادر

“آن را به عنوان مشترک به عنوان COPD و دیگر مشکلات ریوی اما ما دیدن چند مورد از آن” Huxford گفت. “ما 25 تا 30 بیماران جدید در سال است.”

اما Huxford گفت: کندی وضعیت نادر است.

“که بسیار رایج در همه” Huxford گفت. “برای سارکوئيدوز که یک مورد نادر که آن را می شود خیلی بد شما نمی توانید مدیریت آن را با دارو.”

در علاوه بر این به ريه مسائل هاکسلی گفت: سارکوئيدوز می تواند باعث مشکلات چشم, عضلات, مفاصل و مشکلات خارش پوست و بزرگ شدن غدد لنفاوی اما چه چیزی باعث آن ناشناخته است.

“ما هنوز هم نمی دانم آنچه در آن است اما بدن خود را در معرض به چیزی واکنش نشان می دهد,” Huxford گفت. “این غیر طبیعی و پاسخ بدن. حتی در طب مدرن وجود دارد بسیاری از ناشناختهها.”

(داستان همچنان ادامه دارد پس از گالری عکس.)

حمایت عاطفی گروه کمک می کند تا دیگران

صدفی کلنتن از استارکویل شده است در مبارزه با این بیماری به مدت 25 سال. حدود شش سال پیش شروع کرد یک گروه پشتیبانی از طریق Facebook profile.

“من شروع به این گروه به دلیل زمانی که من برای اولین بار مبتلا به سارکوئيدوز دکتر به من اطلاعات بسیار کمی” کلنتن گفت. “من به طور کامل از دست داد.

“من در تلاش برای به مردم اطلاعات و کسی به صحبت با. آنها احساس انزوا و تنهایی همه از آن. افسردگی عمده است. شما افسرده به دلیل چیزهایی که شما قبل از انجام سارکوئيدوز شما نمی توانید فراموش کنه.”

کلنتن نیز تلاش می کند تا به منظور بالا بردن آگاهی از این بیماری از طریق برگزاری پیاده روی و فعالیت های دیگر.

“بسیاری از میلیون ها نفر از مردم که نمی دانم در مورد آن” کلنتن گفت.

‘من سعی می کنم مثبت’

اگر شما در حال تجربه علائم بیماری از جمله تنگی نفس یا خستگی Huxford گفت: به دنبال توجه پزشکی مهم است.

“تشخيص و درمان زودرس مفید است” Huxford گفت. “تشخيص و درمان زودرس باعث بهبود فرد شانس خوبی انجام می دهند با آن است.

“بهترین کار این است که حتی اگر شما دیگر مظاهر بهتر است برای دیدن یک ریه. من فکر می کنم ما مدیریت آن را بهتر از دیگر متخصصان است.”

در ضمن کندی است که در تلاش برای مثبت باقی می ماند در مورد وضعیت او و با تکیه بر ایمان خود را برای دریافت از طریق مبارزه خود را.

“من سعی می کنم مثبت” کندی گفت. “من به خودم گفتم من به تعویق افتاد اما نه تکذیب کرد.

“شعار من این است که اگر شما نگران, چرا دعا می کنم و اگر دعا, چرا نگرانی ؟ شما باید به این باور در خود نماز.”

لطفا کمک کار ما در شیپور لجر با اشتراک. تماس با برایان جارو در 601-961-7225 یا [email protected] دنبال شیپور لجر در خارج از منزل در Facebook و @BrianBroom در توییتر.

tinyurlis.gdclck.ruulvis.netshrtco.detny.im

Leave a reply

You may use these HTML tags and attributes: <a href="" title=""> <abbr title=""> <acronym title=""> <b> <blockquote cite=""> <cite> <code> <del datetime=""> <em> <i> <q cite=""> <s> <strike> <strong>